Умерла режиссер, которая год собирала документы на лечение СМА

Скончалась преподаватель и режиссер из Волгограда Мария Галкина. Об этом сообщил фейсбуке директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко.

У девушки диагностировали спинальную мышечную атрофию. Целый год она собирала документы, чтобы начать лечение препаратом рисдиплам.

Это одно из двух существующих лекарств, которое помогает взрослым людям со СМА, она помогает остановить прогрессирование заболевания. Но такая терапия требует больших затрат: первый год лечения обходится в 36 миллионов рублей, затем пациенту нужны 18 миллионов рублей ежегодно.

Дорогостоящий препарат для людей с СМА включен в реестр необходимых препаратов при таком заболевании, поэтому получить его можно бесплатно. Однако ждать своей очереди приходится очень долго, многим