«После 14 лет ребенок не перестает хотеть есть» - родители детей с редким заболеванием

Дарья Касьянова, фото: Сергей Словоохотов/ГорОбзор.ру

28 июня - всемирный день фенилкетонурии (ФКУ) - редкого неизлечимого заболевания. Именно сегодня в ряде российский городов прошли пикеты в поддержку детей с данным диагнозом. Участие приняли и уфимские активисты. На площади перед Дворцом спорта собрались родители таких детей. Они не хотят сочувствия или денег, им нужно продление статуса «ребенок-инвалид», который отнимают в 14 лет.

«Нам не нужны деньги, мы хотим изменить закон»

ФКУ считается орфанным (редким) генетическим заболеванием. В Башкирии такой диагноз носят лишь около сотни человек, говорят пикетчики, ссылаясь на Минздрав. Болезнь выявляют после скрининга в первые дни после рождения человека. Жить с ним можно, лишь держа себя в строгих рамках. Люди, страдающие ФКУ, не едят ни яиц, ни мяса, ни рыбы, ни обычного хлеба - ничего, что составляет рацион здорового человека. Суть в том, что у них нарушен обмен веществ, фенилаланин не расщепляется и накапливается в организме. Это разрушительно действует на ЦНР, разрушает мозг и может привести к тяжелым последствиям, например, вызвать олигофрению.

Список ограничений в рационе больных ФКУ длинный. Проще сказать, что им можно есть - это низкобелковые продукты. В основном лишь овощи и фрукты. Хлеб или макаронные изделия для таких людей выпускают особые, их не купить в рядовом супермаркете, можно только заказать через интернет. К тому же цены на эти продукты немыслимые: 500 граммов муки для выпечки низкобелкового хлеба обходится примерно в 500 рублей, 400 граммов макарон - в 350 рублей, 150 граммов печенья - в 250.

Помимо прочего, страдающим ФКУ необходимы дорогостоящие пищевые добавки и лекарства. Так, по словам пикетчиков, стоимость одной банки пищевой добавки колеблется в пределах 5-7 тысяч рублей. Отмечается, что одной такой упаковки в среднем хватает на три дня, рассчитывают продукт по весу больного. Пикетчики подчеркивают, что пенсия по инвалидности составляет 12 тысяч рублей - с рождения ребенка и до 14 лет. Их возмущает, что сумма выплаты не увеличивается, ведь ребенок растет, соответственно, средств приходится тратить все больше.

Главное, что сплотило этих людей - снятие у их детей инвалидности после 14-летия. Сегодня они вышли на улицы и обратились к Правительству РФ с просьбой внести...