Помогите спасти жизнь ребенка, на его лечение необходимы миллионы долларов

Спинально мышечная атрофия 1 типа – редкое генетическое заболевание, обнаруживающееся у детей от рождения до 6 месяцев. Страшный диагноз не обошел маленького одессита Эрика Морозова.

«Беременность протекала нормально, роды тоже были без осложнений. Нас с Эриком с хорошими показателями выписали на третий день.. Через две недели, утром я заметила, что ножки сына, как тряпочки. Он не двигал ими, не отталкивался. Я забила тревогу и обратилась к врачу. Начались обследования, анализы, нас осматривали врачи. Когда ничего не обнаружили – направили в генетику. К тому времени, я уже сама поняла, какой диагноз у моего сына. Кровь Эрика взяли на тест на наличие генов SMN 1 и SMN 2. Через 15 дней пришел результат. СМА 1 типа. Весь мир перестал существовать, за что? Почему мой ребенок?!», – вспоминает мама Эрика.

Данное заболевание характеризуется постепенной атрофией мышц всего организма. Если не начать лечение, такие дети редко доживают до 2-х лет. С 2016 года спинально-мышечную атрофию начали лечить, но удовольствие это далеко не из дешевых. 

Существует три препарата, способных остановить отмирание мотонейронов. Спинраза – инъекция в спинной мозг, требует пожизненного ввода препарата 4 раза в год. Цена такого флакона почти в 10 тыс. долларов.

Рисдиплам – сироп, ценой 257 тыс. гривен также пожизненная терапия. Но с поставкой его в Украину регулярно проходят перебои, а пропуск приема – это угроза жизни.

Последний вариант лечения СМА – укол Zolgensma, занесенный в книгу рекордов Гиннеса, как самый дорогой медицинский препарат в мире. Делается он один раз, при условии, что ребенок не достиг 2-х лет и имеет вес ниже 14 килограммов.

Мама Эрика Морозова пытается собрать средства на укол, чтобы вылечить сына, в этом ей помогают активисты,