
Отец, потерявший дочь с редкой болезнью, требует отставки главы нижегородского Минздрава
Нижегородец Владимир Пискунов, который потерял 16-летнюю дочь с редкой болезнью, создал петицию с требованием отставки главы министерства здравоохранения региона Давида Мелик-Гусейнова.
Как рассказал Владимир изданию NewsNN, его дочь Алиса умерла в ночь на 15 июля в возрасте 16 лет. Девочка страдала от идиопатической легочной гипертензии. Заболевание входит в перечень жизнеугрожающих редких орфанных заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни или инвалидности. Чтобы болезнь не прогрессировала, ребенку были необходимы дорогостоящие лекарства. Но семья, по словам Владимира Пискунова, получала их с задержками или же не получала вовсе.
Семья с 2011–2012 года судилась и наконец выиграла суд, однако это не улучшило положения.
Читать на rosbalt.ru