Об этом же в других СМИ
/ mkset.ru
Не СМАгли. В Уфе неизлечимым пациентам дали шанс на облегчение и через год его отняли
Братья Георгий и Евгений Ситниковы из Уфы болеют редким заболеванием — спинальной мышечной атрофией 2 типа (СМА). Гера и Женя — двойняшки, им 21 год.
Даже большую часть времени находясь на диване, который называют своим островом, молодые люди стараются вести активный образ жизни. Учат языки, занимаются 3D-моделированием, много читают и даже заводят друзей.
Омрачает и без того непростую жизнь системная проблема с обеспечением препаратами людей с орфанными заболеваниями. По закону им положено пожизненное обеспечение дорогостоящим препаратом «Рисдиплам», которым их сначала обеспечивали целый год, а потом прекратили.
Именно в тот момент, когда лекарство начало работать. Дорого, но неэффективно С заболеванием СМА молодым парням нужны не только
. Читать на mkset.ruОб этом же в других СМИ
Анна Крившина из Уфы завоевала серебро на Паралимпийских играх в Токио – Учительская газета ug.ru / 4 года назад
Радий Хабиров обсудил с жителями Уфы перспективы развития и благоустройства городских парков bash.news / 4 года назад
В Уфе в среду жара превзошла рекорд 1940 года bfm.ru / 4 года назад
Показать ещё
Сайт vsenovosti.life - агрегатор новостей из открытых источников. Источник указан в начале и в конце анонса. Вы можете пожаловаться на новость, если находите её недостоверной.
05.06 / 14:07
iPhone
смартфон
приложение
аккумулятор
гаджет
Как получить максимум от вашего iPhone: советы для оптимизации
Владельцам iPhone знакома эта неприятная ситуация – смартфон просто лежит в кармане, но при этом все равно стремительно теряет заряд. Это заставляет ломать голову над тем, что произошло, и лихорадочно искать возможность подпитать телефон, который почти умер. Однако исправить ситуацию может обычное изменение настроек.
05.06 / 13:52
технологии
люди
общество
расследование
IPO
Anthropic призвала замедлить развитие ИИ из-за риска потери контроля над ним
Компания Anthropic обратилась к правительствам, исследователям и конкурентам с целью разработать механизм коллективной остановки развития передовых ИИ-систем в случае возникновения серьезных рисков. Об этом говорится в новом аналитическом докладе сооснователя компании Джека Кларка и руководительницы Anthropic Institute Марины Фаваро. По мнению Anthropic, человечество может приближаться к моменту, когда системы искусственного интеллекта начнут не только помогать людям создавать новые модели, но и самостоятельно участвовать в разработке собственных преемников. Такой сценарий и
05.06 / 13:47
наука
астрономия
астероид
интересное
солнечная система
В Сахаре нашли обломок «потерянной планеты» из Солнечной системы
Астрономы обнаружили в Сахаре редкий метеорит, изучив который, ученые пришли к выводу, что он не мог быть частью обычного астероида. Исследователи предположили, что обломок, вероятно, принадлежит давно затерянной протопланете из Солнечной системы.
05.06 / 13:47
ООН
погода
наука
общество
климат
Спутниковые снимки показали, как стремительно нарастает Эль-Ниньо
Свежие наблюдения с радиолокационного спутника Sentinel-6 Michael Freilich предоставляют еще больше доказательств того, что явление Эль-Ниньо набирает обороты в Тихом океане. Измерения показывают, что более высокие и теплые воды движутся на восток через Тихий океан — это явление, известное как теплая волна Кельвина, считается предвестником Эль-Ниньо, пишет Gizmodo.
05.06 / 13:46
технологии
люди
общество
расследование
IPO
Anthropic призвала создать механизм глобальной паузы для ИИ из-за риска потери контроля над ним
Компания Anthropic обратилась к правительствам, исследователям и конкурентам с целью разработать механизм коллективной остановки развития передовых ИИ-систем в случае возникновения серьезных рисков. Об этом говорится в новом аналитическом докладе сооснователя компании Джека Кларка и руководительницы Anthropic Institute Марины Фаваро. По мнению Anthropic, человечество может приближаться к моменту, когда системы искусственного интеллекта начнут не только помогать людям создавать новые модели, но и самостоятельно участвовать в разработке собственных преемников. Т
05.06 / 13:16
технологии
общество
самит
мода и стиль
Глобальный дебют Magic V6 от Honor: агрессивная маркетинговая игра с телевизором в комплекте
После месяцев ожидания и эксклюзивности для китайского потребителя, Honor наконец-то решилась вывести свой флагманский складной смартфон Magic V6 на международную арену. Первой остановкой на пути глобальной экспансии стала Малайзия. Это четкий сигнал: устройство, которое наделало шума на выставке MWC 2026, готовится к штурму мировых прилавков. Производитель долго держал паузу, заставляя фанатов бренда за пределами КНР завидовать внутреннему рынку, но теперь «железный занавес» пал.
05.06 / 13:08
технологии
общество
курс
google
Qwant вместо Google: ЕС усиливает курс на цифровой суверенитет
С четверга, 4 июня, депутаты Европарламента начнут работать с Qwant как поиском по умолчанию. Сервис заявляет, что не отслеживает действия пользователей и не хранит персональные данные, что соответствует общей политике ЕС по усилению цифрового суверенитета.
05.06 / 12:50
закон
история
самит
расследование
правительство
The Pirate Bay остается жизнеспособным спустя 20 лет после рейда на платформу
Спустя 20 лет после рейда шведских полицейских на дата-центр в Стокгольме, в ходе которого были захвачены серверы The Pirate Bay, сайт остаётся в сети.
05.06 / 12:50
история
общество
рубль
капитал
мода и стиль
«Яндекс» закрыл сделку по продаже «Авто.ру» за 35 млрд рублей
2 июня 2026 года «Яндекс» сообщил о закрытии сделки по продаже автомобильного портала «Авто.ру» за 35 млрд рублей. Новым владельцем стал «Т‑Авто», который входит в группу «Т‑Технологии». К нему перешли все активы «Авто.ру» — сервис объявлений о продаже машин Авто.ру, B2B‑платформа «Авто.ру Бизнес» и «еКредит» — решение для цифрового автокредитования в дилерских центрах.
05.06 / 12:50
Сбербанк
общество
кулинария
Ozon
Чувство (от) дизайна: как визуальные UX/UI-решения вызывают нужные ощущения
Кто и о чем расскажет:👉 Анна Подъезжих, Продуктовый дизайнер Ozon Tech: «Эмоции vs Паника. Рецепт интерфейса для миллионов»👉 Маргарита Демидова, Продуктовый дизайнер Иви: «Дизайн, который не просто работает» 👉 Тамара Ермошкина, Главный редактор СберБанк Онлайн: «Как писать UX-тексты, которые не бесят»
