Курсы валют ЦБ РФ

Анелия Насырова из Туймазов родилась 22 апреля 2018 года абсолютно здоровым ребенком, никаких отклонений не было. Позже выяснилось, что у малышки редкое генетическое заболевание, и вылечить ее может только препарат «Спинраза», годовой курс лечения которым 42 млн рублей. В России это лекарство не зарегистрировано и не применяется.

В два месяца родители девочки заметили, что она стала менее активной, вялой: плохо двигала ручками и ножками, а плакала очень тихо. Они начали проходить обследования, искать причину, ездили в Уфимский детский Центр психоневрологии и эпилептологии на улице Тихорецкой, но всё тщетно. «Анелия не могла самостоятельно держать голову, не переворачивалась. Но врачи говорили: «Подождите, все дети по-разному разв...