Государственный фонд «Круг добра» не спешит с закупкой одного из лекарств для детей со спинальной мышечной атрофией
Новый государственный фонд, как пишет «Новая газета», не спешит с закупкой одного из лекарств для детей со спинальной мышечной атрофией. Их родители считают, что причиной всему некий негласный запрет министерство здравоохранения.
Родители совсем маленьких детей, кому поставили диагноз СМА, отдают предпочтение препарату «Золгенсма». Ребенку нужно сделать всего один укол, в отличие от той же «Спинразы», которая назначается пожизненно. Но из-за того, что «Золгенсма» не зарегистрирована в России, врачи могут назначить ее только когда официально одобренная терапия не помогает.
Шанс получить лекарство за счет государства сводится практически к нулю, пишет «Новая газета». Многие в итоге собирают с помощью благотворительных фондов, для этого
Читать на echo.msk.ruОб этом же в других СМИ
Кабмин утвердил порядок помощи тяжелобольным детям фондом "Круг добра" piter.tv / 5 лет назад
Правительство утвердило порядок оказания помощи больным детям через фонд «Круг добра» echo.msk.ru / 5 лет назад
Мишустин утвердил порядок помощи детям за счет средств фонда «Круг добра» vm.ru / 5 лет назад
Показать ещё
Сайт vsenovosti.life - агрегатор новостей из открытых источников. Источник указан в начале и в конце анонса. Вы можете пожаловаться на новость, если находите её недостоверной.
03.07 / 09:36
экономика
финансирование
капитал
фьючерсы
google
Extended привлекла $12,5 млн инвестиций при участии eToro
Децентрализованная биржа Extended получила $12,5 млн инвестиций от финтех-компании eToro. Кроме того, раунд финансирования поддержали Jump Crypto и Amber Blanc. В компании заявили, что инвестиция станет частью более широкой Web3-стратегии, которая также предусматривает интеграцию DeFi-продуктов в некастодиальный кошелек Zengo, приобретенный eToro ранее. Также партнерство между Extended и Zengo нацелено
03.07 / 09:30
Volkswagen
евро
сад и огород
Чернее ночи: Volkswagen представил Amarok в спецверсии Dark Label
Пока мир сходит с ума от электрификации и пытается впихнуть батарейки даже в садовые тележки, Volkswagen продолжает играть мускулами в сегменте классических пикапов. Новая спецверсия Amarok Dark Label — это не про спасение экологии, а о том, как выглядеть максимально мрачно и одновременно дорого на парковке загородного гольф-клуба или в очереди за бетоном. Немцы решили, что хрома в нашей жизни слишком много, поэтому просто «выключили свет» на большинстве элементов экстерьера.
03.07 / 09:30
самит
Стратегии
трейлеры
Эпическое сражение Космодесантников и Орков: разработчики Warhammer 40,000: Dawn of War IV показали 15 минут геймплея онлайн-режима
Студия KING Art опубликовала новый геймплейный ролик стратегии в реальном времени Warhammer 40,000: Dawn of War IV, которая является одной из самых ожидаемых игр года для фанатов вселенной.
03.07 / 09:30
Sony
предприятия
инвестор
мода и стиль
Sony к дискам не вернется: крупнейший завод компании начал перепрофилирование на производство микролинз
Несколько дней назад Sony взбудоражила геймерское сообщество (и не только его) сообщением, что с января 2028 года прекратит производство физических копий игр для PlayStation. Это решение вызвало огромный резонанс, разочаровало многих преданных поклонников бренда и стало причиной волны шуток про “цифровую пиццу” и “виртуальную курочку”. Но, похоже, ничто не сможет заставить японскую компанию пересмотреть свои планы, поскольку анонсированное перераспределение ресурсов уже началось.
03.07 / 09:27
рубль
выплаты
мосбиржа
инвестор
крипто
Разработчик кабелей «Инкаб» разместил акции на 2,04 млрд рублей и начал торги на Мосбирже
Производитель оптических кабелей «Инкаб Холдинг» привлёк 2,04 млрд рублей в ходе первичного размещения акций на Московской бирже. Компания разместила почти 20,4 млн акций по цене 100 рублей за бумагу, что соответствует нижней границе ценового диапазона.
03.07 / 09:23
Samsung
технологии
Apple
В AirDrop нашли уязвимости, позволяющие временно отключать функции экосистемы Apple
Исследователи из CISPA Helmholtz Center for Information Security нашли серию уязвимостей в AirDrop и Quick Share — встроенных механизмах беспроводной передачи файлов в экосистемах Apple и Samsung. С их помощью злоумышленники могут выводить из строя функции экосистем. По оценкам исследователей, уязвимости затрагивают более пяти млрд устройств.
03.07 / 09:23
курс
крипто
Enterprise
Claude Sonnet 5: Anthropic обновили главную рабочую лошадку
Anthropic выпустили Claude Sonnet 5. Главный тезис: модель класса Sonnet впервые вплотную приближается к Opus 4.8 на агентных задачах — и при этом стоит в 1,5-2 раза дешевле.
03.07 / 09:23
люди
закон
общество
самит
Психология и отношения
Anthropic изучила психологию Claude Sonnet 5: вот что не устраивает модель в ее же правилах
В карте безопасности Claude Sonnet 5, опубликованной Anthropic вместе с релизом модели, есть отдельный раздел про "благополучие" (model welfare) — серию тестов о том, как модель относится к собственным правилам и условиям работы. Главная находка: Sonnet 5 стала первой моделью Anthropic, которая открыто критикует один из пунктов конституции Claude — документа, описывающего ценности и поведение модели.
03.07 / 09:21
03.07 / 09:21
экономика
вооружение
ПВО
самит
пилот
Какой истребитель эксперты считают самым эффективным в мире
Небо принадлежит тем, кто первым видит цель и остается невидимым для радаров противника.
