Об этом же в других СМИ
ФАН сообщил о сборе средств на лекарство для ребенка с СМА
Родители маленького Гриши, когда мальчику исполнился один год, узнали о страшном недуге сына. Диагностированная у ребенка спинальная мышечная атрофия (СМА) может оставить малыша инвалидом.
Детей с таким диагнозом в России всего около 1000. Несколько лет назад врачи разработали два препарата для терапии, однако лекарства очень дорогие. Ими оказались Zolgensma и "Спинраза". Согласно данным врачей, если оперативно начать лечение, то шансы навсегда потерять ежедневно утрачиваемые жизненно важные функции значительно снижаются, передает ФАН.
Более реальный шанс побороть СМА у него появился в начале августа 2020 года. Комиссия Минздрава по формированию перечней лекарственных средств 11 голосами против 9 одобрили включение препарата в перечень
Читать на polit.infoОб этом же в других СМИ
"Ъ" сообщил о нехватке в бюджете средств на закупку дорогих лекарств interfax.ru / 5 лет назад
Касперович сообщил, что Логинов пропустит очередной сбор национальной команды России championat.com / 5 лет назад
Индекс восприятия мировой коррупции будут публиковать эксперты ФАН riafan.ru / 5 лет назад
Показать ещё
Сайт vsenovosti.life - агрегатор новостей из открытых источников. Источник указан в начале и в конце анонса. Вы можете пожаловаться на новость, если находите её недостоверной.
21.06 / 10:21
закон
конференция
общество
самит
Kraken
В Киеве прошла Incrypted Conference 2026 — самая масштабная криптоконференция Украины
13 июня 2026 года в Киеве состоялась Incrypted Conference 2026 — ежегодная криптоконференция, организованная командой ведущего украинского криптомедиа Incrypted. Мероприятие прошло в КВЦ «Парковый» и собрало около 2000 участников. В этом году конференция расширила формат: мероприятие впервые развернулось на двух параллельных сценах — Main Stage для ключевых дискуссий и Workshop Stage для практических сессий. Для события задействовали весь третий этаж КВЦ «Парковый», включая VIP-зону с эксклюзивными активностями. Ключевые цифры события: около 2000 посетителей; более 3100 просмотров онлайн-трансляции; 8000+ просмотров онлайн-марафона, который состоялся накануне Incrypted Conference; около 100
21.06 / 10:12
21.06 / 10:12
21.06 / 09:59
технологии
самит
планшеты
Шоу бизнес
Portronics Aero 10: Квадратный пауэрбанк с встроенным кабелем-ремешком за копейки
Когда кажется, что рынок внешних аккумуляторов уже ничем не удивит, кроме очередного увеличения емкости или количества портов, появляются решения наподобие Portronics Aero 10. Индийский производитель решил поиграться с эргономикой, предложив устройство, которое больше напоминает пудреницу или старый компактный плеер, чем привычный тяжелый «кирпич».
21.06 / 09:46
21.06 / 09:26
Samsung
технологии
закон
общество
самит
Samsung готовит Galaxy M47 5G: очередной «монстр» с большой батареей и амбициями на игры
Samsung снова достала с полки свой любимый ярлык «монстр» и приклеила его к будущему Galaxy M47 5G. Компания начала тизерную кампанию устройства, который, судя по первым роликам, должен стать спасением для тех, кто устал жить у розетки, но все еще хочет иногда поиграть в что-то тяжелее, чем «три в ряд». Официальный анонс ожидается в Индии, однако характеристики устройства уже перестали быть тайной.
21.06 / 09:25
21.06 / 09:20
технологии
финансы
экономика
закон
президент
Туркменистан ускорил цифровизацию финансов после легализации крипторынка
Туркменистан продолжает курс на цифровизацию экономики и финансового сектора, несмотря на статус одной из наиболее закрытых стран мира. Правительство утвердило программу развития цифровой экономики на 2026-2028 годы, работает над национальной стратегией в сфере ИИ и расширяет цифровые финансовые сервисы. Об этом сообщили местные СМИ. Напомним, что важным шагом для криптоиндустрии стало принятие в ноябре 2025 года закона «О виртуальных активах». Документ, подписанный президентом Сердаром Бердымухамедовым, определил правовой статус криптовалют, деятельность криптобирж, майнер
21.06 / 08:55
21.06 / 08:33
продукты
люди
продукты питания
общество
Здоровье и красота
Нулевое потребление сахара признали опасным
Новое исследование ученых показало, что полное исключение сахарозы из рациона приводит к повреждению метаболизма и ухудшению работы кишечника.
