
Для девочки со СМА в Калининграде собрали 162 миллиона рублей на лекарство
В Калининграде родители девочки с редким генетическим заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА) собрали 162 миллиона рублей, которые нужны для покупки лекарства Zolgensma. Оно является одним из самых дорогих в мире.
При данном заболевании постепенно утрачиваются моторные функции. В итоге ребенок может совсем перестать двигаться и даже дышать. Единственное лекарство для больных СМА, которое зарегистрировано в России, — «Спинраза». Уколы нужно делать на протяжении всей жизни один раз в четыре месяца для поддерживающей терапии. Но эффект будет потерян, если пропустить хотя бы одну инъекцию.
Также есть иностранный препарат Zolgensma, который не зарегистрирован в РФ. Он стоит почти два миллиона долларов и достаточно только одного укола.
Читать на vm.ru


