
Башкирия не может позволить себе закупку лекарств от редких заболеваний
Болезнь Баттена считается одним из самых редчайших заболеваний нервной системы. Обычно она начинается ещё в раннем детстве.
В клетках нервной системы скапливаются жировые вещества, что со временем приводит к фатальным последствиям. Ребёнок теряет возможность говорить, нормально видеть и нормально дышать.
Могут возникнуть слабоумие и эпилептические припадки. В случае промедления с лечением, ребёнок может умереть, и эта смерть не будет быстрой.
В 2017 году американская компания BioMarin представила единственный в мире препарат от болезни Баттена. Называется он «Церлипоназа альфа».
Как утверждает минфин Башкирии, стоимость одной упаковки препарата составляет 2.9 миллионов рублей. Из-за дорогого препарата в Башкортостане возникли серьёзные
. Читать на argumenti.ru
