
Решилась поднятая в прошлом году на «Прямой линии» проблема с лекарствами для тяжелобольных детей
Возможность привлечь внимание к проблеме и быть услышанным. Для сотен семей в России это стало в буквальном смысле спасением.
После прошлогодней «Прямой линии» с президентом родители детей с редким и тяжелым заболеванием начали получать для них лекарства, которые не просто очень дорогие — достать эти препараты легально раньше было почти невозможно. Принятые в этой сфере решения помогли изменить многие судьбы.У Савелия спинальная мышечная атрофия.
Редкое генетическое заболевание. Сразу после рождения родители заметили, сын плохо поднимает ручки и совсем не держит голову.За движение в организме отвечает специальные белок, при такой болезни его слишком мало, мышцы не получают сигнал от нервных клеток.
Мускулы отключаются. Постепенно болезнь
. Читать на 1tv.ru
