Об этом же в других СМИ
argumenti.ru / 4 года назад
/ mir24.tv
Путин рассказал, как в России получить лекарство «Золгенсма» для детей с СМА
Больше тысячи детей в России страдают спинально-мышечной атрофией. Из-за этого редкого заболевания многие из них не доживают даже до 18 лет. Недавно в стране зарегистрировали эффективное лекарство от этого недуга – «Золгенсма». Одна доза препарата стоит больше двух миллионов долларов. Как родителям получить лекарство и спасти детей? Об этом президента Владимира Путина спросили во время большой пресс-конференции.
Спинально-мышечная атрофия – генетический сбой, из-за которого ребенок не может нормально двигаться, дышать и выжить. Швейцарский препарат «Золгенсма» – самый эффективный в мире – может исцелить больного за один укол. Но стоит доза больше 150 миллионов рублей. Родители Лизы собирали их с помощью благотворительных фондов, забегов и
Читать на mir24.tvОб этом же в других СМИ
Подписан закон о лекарствах "офф-лейбл" для детей interfax.ru / 4 года назад
Путин: Возраст пациентов, которые могут получать лекарства через «Круг добра», увеличат polit.ru / 4 года назад
Показать ещё
Сайт vsenovosti.life - агрегатор новостей из открытых источников. Источник указан в начале и в конце анонса. Вы можете пожаловаться на новость, если находите её недостоверной.
13.06 / 06:01
Прибавки к пенсии: почему могут отменить
Часть украинских пенсионеров рискует потерять отдельные надбавки к пенсии, если не будет сообщать Пенсионному фонду об изменениях в своей жизни. Речь идет об обновлении данных по месту жительства, социальному статусу и подтверждению оснований для получения дополнительных выплат.
13.06 / 05:25
общество
автомобили
интересное
honda
SEAT Marbella Playa: как испанцы изобрели кроссовер до того, как это стало мейнстримом
Задолго до того, как каждый второй автомобиль на дороге стал похож на высокую коробку с пластиковым обвесом, SEAT уже экспериментировал с форматами. В 1991 году на автосалоне во Франкфурте испанцы показали Marbella Playa — устройство, которое должно было быть оптимальным для пляжных вечеринок, но осталось лишь интересным артефактом эпохи.
13.06 / 05:20
дети
общество
самит
психология
психика
Люди с выдающимися родителями совершенно не боятся 11 вещей
Уверенность в себе, эмоциональная зрелость и готовность к переменам закладываются в детстве благодаря поддержке близких.
13.06 / 05:17
экономика
SpaceX
история
общество
инвестор
SpaceX провела крупнейшее IPO в истории и получила оценку в $1,77 трлн
В рамках сделки цена одной акции была установлена на уровне $135, а общий объем размещения составил 555,5 млн бумаг. В результате компания смогла привлечь около $75 млрд, а с учетом опционов сумма может вырасти до $86 млрд.
13.06 / 04:39
технологии
ученые
искусственный интеллект
творчество
google
Делает ли ИИ студентов глупее – опасения экспертов растут
Чрезмерная зависимость от инструментов искусственного интеллекта для выполнения учебных задач подрывает развитие критического мышления.
13.06 / 04:39
люди
спорт
самит
Здоровье и красота
похудение
Что нужно делать каждое утро, чтобы быстро сбросить вес
Если хотите худеть быстрее и без мучений, стоит правильно проводить утренние часы, говорит известный тренер.
13.06 / 04:05
Apple
политика
Apple намерена удалять из App Store некачественные и невостребованные приложения
Apple предупреждает разработчиков, что не все их приложения смогут остаться в App Store. Компания планирует удалять невостребованные приложения из категорий, в которых и так много проектов, если их не обновят, не улучшат, если они не начнут привлекать пользователей. Кроме того, из App Store могут пропасть приложения, которые компания считает некачественными.
13.06 / 04:05
Apple
самит
биологи
google
Enterprise
Модель, которую боялись выпускать, теперь доступна всем. До 22 июня — бесплатно в подписке
Помните Claude Mythos? Ту самую модель Anthropic, которая в апреле находила уязвимости во всех основных ОС и браузерах, хотя её даже не учили этому специально. Тогда компания просто отказалась её выпускать. Доступ дали только Apple, Google, Microsoft и ещё паре гигантов, чтобы те успели залатать собственные дыры
13.06 / 03:03
люди
ученые
работа
общество
психология
Как удаленная работа сказывается на здоровье - исследование
Ученые выяснили, с какими рисками для людей связана постоянная удаленная работа.
13.06 / 02:15
связь
экономика
самит
AMD
Разработчик Mesa задействовал ИИ для рефакторинга драйвера видеокарт Radeon 20-летней давности
Использование вайбкодинга позволило разработчикам осуществлять поддержку старых драйверов для Linux. Вероятно, устаревшие, но все еще живые legacy-архитектуры еще поживут. Тем более, Торвальдс и сам не против такого подхода.
