После 18 мне не жить: больные муковисцидозом не получают жизненно необходимый препарат

Сейчас мы всей Карелией собираем казалось бы неподъемную сумму для спасения жизни нашей землячки. Аня Картовенко из Карелии болеет редким генетическим заболеванием — муковисцидозом. Девушка с раннего детства страдает от этой страшной болезни, но есть лекарство, которое может ее спасти.

Спасти всех людей с этим диагнозом. Называется оно Трикафта и стоит 2500000 рублей в месяц. Представим, что каждый человек с этим диагнозом продаст все, что есть у него и у ближайших родственников.

На сколько месяцев терапии ему хватит денег? На один, два? Еще на столько же можно собрать с помощью неравнодушных людей. Ну вот, собственно, и все. А что делать дальше? Жить-то хочется.

Препарат Трикафта работает в отношении порядка 177 мутаций и может помочь 90% больных муковисцидозом, но он пока не зарегистрирован в РФ. Дети старше 6 лет получили возможность получить помощь через фонд «Круг добра». Но фонд обеспечивает препаратом только больных до 18 лет и то не всех.

Без терапии падает функция легких, прогрессирует ухудшение других органов и систем организма, стремительно снижается качество и продолжительность жизни. Сейчас в соцсетях проходит благотворительный флешмоб #TrikaftaChallenge, посвященный проблеме обеспечения взрослых больных муковисцидозом препаратом Трикафта. Андрей, 24 года Диагноз муковисцидоз ему поставили в 8 месяцев.

Андрею повезло, суд обязал департамент здравоохранения обеспечивать парня дорогостоящим препаратом пожизненно. Илья, 32 года Страшный диагноз ему поставили в 3 года. Около пяти часов в день Илья проводит за процедурами.

Вещи, о которых мы даже не задумываемся, такие как дыхание, сон, прогулки, даются парню неимоверно тяжело. Аня, 19 лет Аню из города Пудож вы уже хорошо знаете. 10 февраля девушке исполнится 20