Нижегородский депутат инициировал «Закон Евы Воронковой» после смерти 10-летней девочки

По инициативе депутата ГД от Нижегородской области Дмитрия Кузнецова в Госдуму внесен проект закона «Евы Воронковой», согласно которому властям регионов придется обеспечивать лекарствами людей с редкими заболеваниями без ограничений в стоимости этих лекарств.Поводом к разработке законопроекта стала смерть 10-летней девочки, страдающей от муковисцидоза. Ей назначили дорогостоящий препарат «трикафта», не зарегистрированный в России, но бесплатно его выделяют только детям с 12 лет из спецфонда, образованного по указанию Владимира Путина.

Родители обратились в Минздрав Нижегородской области, но лекарства не получили. Суд обязал Минздрав предоставить лекарство, но в региональном ведомстве его так и не закупили.

Ева Воронкова скончалась, не дождавшись лечения.По информации пресс-службы Кузнецова, законопроект разработан с учетом мнения экспертов, пациентов и благотворительных фондов.Сейчас в России регионы покупают препараты по действующему веществу, зачастую, более дешевые аналоги оригинала. Но в случае с редкими заболеваниями дженерики могут оказаться смертельными, считает инициатор законопроекта.«Поправка позволит закупать лекарства по торговым наименованиям, чтобы регионы не смогли закупать дешевые аналоги орфанным больным», - пояснил Дмитрий Кузнецов.По данным статистики, средняя продолжительность жизни людей с муковисцидозом в мире составляет 53 года, а в России – 12 лет.