Курсы валют ЦБ РФ

В Башкирии за последние два года умерли восемь человек, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями. Пятеро из них ушли из жизни в 2018 году, еще трое – в этом году.

Отметим, что в России существует Федеральный регистр лиц, страдающих подобными болезнями. Всего насчитывется 24 диагноза, приводящих таких пациентов либо к инвалидности, либо к смерти. Ранее мы сообщали, какие редкие заболевания из этого списка выявлены у жителей Башкирии. 

Дело в том, что многие из орфанных заболеваний передаются генетически и сопровождают человека в течение всей жизни, при этом симптомы могут проявиться не сразу. В большинстве случаев редкие заболевания обнаруживаются уже в детстве, и, к сожалению, треть таких детей не доживает даже до 5 лет.

Как сообщили UfacityNews.ru в Минздраве РБ, по состоянию на 1 июля текущего года в республике носителями орфанных заболеваний является 469 человек, из которых 235 – это дети. Для бесплатного обеспечения их лекарствами из бюджета республики выделено на этот год 241 млн 12 тысяч рублей. Добавим, что на лечение некоторых болезней, в числе которых гемолитико-уремическим синдром, юношеский артрит с системным началом, мукополисахаридоз I, II и VI типов, деньги выделяются из федерального бюджета.